Право на здоровье относится к виду неимущественных прав граждан и понимается в контексте международно-правовых норм в отношении прав человека в современном их толковании, как основополагающее и всеохватывающее право. Оно включает в себя право на физическое и психическое здоровье, однако, не в упрощенном виде как отсутствие болезней. В соответствии с международными стандартами уже длительный период право на здоровье раскрывается, как право на наивысший достижимый уровень физического и психического здоровья. В Международном пакте «Об экономических, социальных и культурных правах» от 16.12.1966 г. указано, что государства признают право каждого человека на наивысший достижимый уровень физического и психического здоровья.

Однако такое понимание права на здоровье было обозначено и ранее еще в Уставе (Конституции) 1946 г. Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), в преамбуле которого говорится, что «здоровье является состоянием полного физического, душевного и социального благополучия, а не только отсутствием болезней или физических дефектов». При этом «обладание наивысшим достижимым уровнем здоровья является одним из основных прав всякого человека без различия расы, религии, политических убеждений, экономического или социального положения».

По сравнению с Международным Пактом «Об экономических, социальных и культурных правах» Устав ВОЗ выделяет в праве человека на здоровье три равнозначных аспекта: физическое, психическое (душевное) и социальное благополучие, которые должны обеспечиваться в полной мере, создавая соответствующее состояние здоровья.

Право ребенка на здоровье имеет еще более глубокий смысл, поскольку включает в себя здоровое развитие и гармоничное состояние, необходимые для несовершеннолетнего. В преамбуле Устава ВОЗ отмечается, что «здоровое развитие ребенка является фактором первостепенной важности; способность жить гармонично в меняющихся условиях среды является основным условием такого развития». 

Таким образом, стандарт права на здоровье ребенка можно раскрыть посредством следующих аспектов:

– нормальное физическое развитие, получение необходимой с учетом возраста ребенка и имеющихся рисков для растущего организма видов медицинской помощи;

– нормальное психическое развитие и создание благоприятных условий и среды для формирования здоровой психики несовершеннолетнего;

– защита материнства и обеспечение условий для проживания ребенка с матерью с самого раннего возраста;

– создание необходимых социальных условий для всестороннего и полноценного развития ребенка, доступность современных социальных технологий для адаптации ребенка в жизни и обществе,

– создание необходимых социальных условий как для поддержания здоровья и ведение здорового образа жизни, так и для получения всех видов современной, доступной и высокотехнологичной медицинской помощи.

Представляется, что социальный аспект права на здоровье, предполагающий обеспечение социального благополучия и социального развития ребенка, равно как и взрослого человека, не учитывается на уровне национальных правопорядков в контексте именно права на здоровье. Как правило, социальная политика и политика в области медицины и здравоохранения проводятся самостоятельно друг от друга и предполагают отдельное финансирование. Таким образом, целый ряд условий для обеспечения здоровья человека, и тем более ребенка, рассматриваются как косвенные факторы, влияющие на здоровье, а не обязательный элемент права на него, что снижает эффективность мер, принимаемых государствами в области обеспечения и защиты права на здоровье граждан.

К таким условиям (факторам), влияющим на здоровье, относятся:

– безопасная питьевая вода и адекватные санитарные условия,

– безопасное продовольствие,

– нормальное питание и адекватное жилище,

– благоприятные для здоровья условия труда и внешняя среда,

– просвещение и информация в области здоровья,

– равенство полов.

Указанные условия обозначены как «основополагающие предпосылки здоровья» Комитетом по экономическим, социальным и культурным правам, который несет ответственность за осуществление надзора за соблюдением Международного пакта об экономических, социальных и культурных правах.

Таким образом, право на здоровье связано с правом на труд, на жилище, на санитарное благополучие, благоприятную экологическую среду, питание и т.п.

Однако следует отметить двойственность в понимании права на здоровье и здоровья, как такового, прежде всего, на уровне самих международных норм и принципов в виде отсутствия четкого разделения между элементами, составляющими здоровье, и «основополагающими предпосылками здоровья». Эта недостаточная определенность приводит к различиям в понимании наивысшего достижимого уровня физического и психического здоровья, как в актах международного права, так и в актах национальных правопорядков и неопределенности государственных политик в области обеспечения права на здоровье.

Согласно ст. 12 Международного пакта «Об экономических, социальных и культурных правах» меры, которые должны быть приняты участвующими в Пакте государствами для полного осуществления права каждого человека на наивысший достижимый уровень физического и психического здоровья, включают мероприятия, необходимые для:

a) обеспечения сокращения мертворождаемости и детской смертности и здорового развития ребенка;

b) улучшения всех аспектов гигиены внешней среды и гигиены труда в промышленности;

c) предупреждения и лечения эпидемических, эндемических, профессиональных и иных болезней и борьбы с ними;

d) создания условий, которые обеспечивали бы всем медицинскую помощь и медицинский уход в случае болезни.

Представляется, что для обеспечения полного социального благополучия, как элемента, составляющего здоровье человека, указанных мер недостаточно, и закрепляемый в Пакте перечень мер ограничен пониманием права на здоровье как наивысшего достижимого уровня физического и психического здоровья, в то время как понимание здоровья, и, соответственно, права на него по Уставу ВОЗ представлено более широко и включает полное физическое, душевное и социальное благополучие человека.

Более широко закрепляется перечень мер, необходимых для обеспечения здоровья ребенка в ст. 24 Конвенции о правах ребенка. Эти меры включают:

a) снижение уровней смертности младенцев и детской смертности;

b) обеспечение предоставления необходимой медицинской помощи и охраны здоровья всех детей с уделением первоочередного внимания развитию первичной медико-санитарной помощи;

c) борьбу с болезнями и недоеданием, в том числе в рамках первичной медико-санитарной помощи, путем, среди прочего, применения легкодоступной технологии и предоставления достаточно питательного продовольствия и чистой питьевой воды, принимая во внимание опасность и риск загрязнения окружающей среды;

d) предоставление матерям надлежащих услуг по охране здоровья в дородовой и послеродовой периоды;

e) обеспечение осведомленности всех слоев общества, в частности родителей и детей, о здоровье и питании детей, преимуществах грудного кормления, гигиене, санитарии среды обитания ребенка и предупреждения несчастных случаев, а также их доступа к образованию и их поддержки в использовании таких знаний;

f) развитие просветительной работы и услуг в области профилактической медицинской помощи и планирования размера семьи.

Среди указанных мер более широко представлен социальный аспект. Кроме того, положения, направленные на обеспечение здоровья ребенка не исчерпываются мерами, предусмотренными непосредственно в ст. 24 Конвенции, и вытекают из ст. 6 (право на жизнь, выживание и здоровое развитие), ст. 10 (право на личные отношения и прямые контакты с обоими родителями, право на воссоединение семьи), ст. 17 (право на информацию и защиту от негативной информации для целей социального, духовного и морального благополучия ребенка), ст. 23 (право на особую заботу неполноценных детей (детей с особенностями развития), ст. 32 (право на труд и защиту от эксплуатации), ст. 39 (право на уважение, восстановление и социальную реинтеграцию ребенка, ставшего жертвой нарушений, злоупотреблений, эксплуатации, конфликта и т.п.). Указанные положения во взаимосвязи подчеркивают равную значимость физического, психологического и социального благополучия, необходимость семьи и особых механизмов защиты для полноценного и гармоничного развития ребенка и его здоровья, которое включает в себя все указанные аспекты.

Как известно ребенок по достижении возраста совершеннолетия, становится взрослым человеком, продолжая оставаться тем же физическим лицом, поэтому для здоровья любого человека в любом возрасте важны все составляющего его здоровья, физическое, психическое и социальное благополучие. И если для ребенка дополнительное значение приобретают условия для гармоничного развития, то гармоничное развитие во многом связано с воспитанием ребенка его родителями, а, соответственно, зависит от здоровья родителей. Родители – это, как правило, взрослые люди, поэтому все аспекты их здоровья, включая социальное благополучие, являются также важными, иными словами здоровье людей – это состояние взаимосвязанное. И все элементы, обеспечивающие здоровье человека, являются значимыми. Поэтому разделение «основополагающих предпосылок здоровья» и элементов, составляющих его состояние, приводит к двойственному понимаю стандарта права на здоровье и его реализацию.  

Следует обратить внимание на еще одно существенное терминологическое разночтение в понимании стандарта права на здоровье. Так, в Уставе ВОЗ говорится о здоровье, как состоянии полного физического, душевного и социального благополучия, а в Международном пакте о наивысшем достижимом уровне физического и психического здоровья, при этом «состояние полного благополучия» и «наивысший достижимый уровень» понятия далеко не тождественные. Если «полное» благополучие характеризует абсолютное, т.е. действительное благополучие, то наивысший уровень определяется не как максимальный с учетом какого-либо определенного вычисляемого стандарта, а как достижимый, т.е. тот, который может быть достигнут при определенных условиях в государствах (включая финансовые, экономические возможности, экологические, технологические и т.д.). Представляется, что такой подход и создает правило двойного стандарта в понимании права на здоровье, и здоровья, как такового.

С учетом этого, например, в национальных законодательствах предпочитают определять минимальный уровень доступа к материальным элементам права на здоровье, например, лекарственному, социальному обеспечению. А зачастую социальный элемент здоровья исключают и относят к иным сопутствующим условиям, снижая уже тем самым стандарт права на здоровье как таковой. Так, в ст. 7 Конституции РФ закрепляется, что в Российской Федерации охраняются труд и здоровье людей, устанавливается гарантированный минимальный размер оплаты труда, обеспечивается государственная поддержка семьи, материнства, отцовства и детства, инвалидов и пожилых граждан, развивается система социальных служб, устанавливаются государственные пенсии, пособия и иные гарантии социальной защиты, из чего вытекает социальный характер государства, политика которого направлена на создание условий, обеспечивающих достойную жизнь и свободное развитие человека. Однако речь в ст. 7 Конституции идет все же о минимальных стандартах. Кроме того, по ч. 1 ст. 41 Конституции каждый имеет право на охрану здоровья и медицинскую помощь. Медицинская помощь в государственных и муниципальных учреждениях здравоохранения оказывается гражданам бесплатно за счет средств соответствующего бюджета, страховых взносов, других поступлений. В Российской Федерации финансируются федеральные программы охраны и укрепления здоровья населения, принимаются меры по развитию государственной, муниципальной, частной систем здравоохранения, поощряется деятельность, способствующая укреплению здоровья человека, развитию физической культуры и спорта, экологическому и санитарно-эпидемиологическому благополучию.

В то же время, по сравнению с Конституцией РФ в отраслевом законодательстве РФ бесплатная медицинская помощь ограничивается программой государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи (ч. 1 ст. 11 ФЗ от 21.11.2011 г. № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан РФ»), таким образом, медицинская помощь не является полностью бесплатной даже в государственных и муниципальных учреждениях.

Кроме того, согласно Конституции РФ, предусматривается не только система государственной медицинской помощи, но и частная медицина. Дискуссионным и достаточно острым является вопрос о том, медицинская деятельность выступает особым видом профессиональной деятельности и должна осуществляться в определенных организационных формах, ориентированных на некоммерческие цели, или же такая деятельность является коммерческой и выбор форм предпринимательства для оказания медицинских услуг является приемлемым и даже приветствуется.

Если в Конституции РФ говорится о праве и гарантиях права на медицинскую помощь, то в отраслевом законодательстве выделяется медицинская помощь и медицинские услуги (ч. 2 ст.19 ФЗ от 21.11.2011 г.  № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации»). 

Таким образом, в отраслевом законодательстве право на медицинскую помощь расщепляется на категории «помощь» и «услуга», страховая медицина внедрятся в сферу бесплатной для граждан медицинской помощи в рамках программы государственных гарантий бесплатного ее оказания, а не только действует на сферу частных медицинских услуг. Бесплатность медицинской помощи гражданам в государственных и муниципальных организациях здравоохранения размывается, поскольку в отличие от ст. 41 Конституции РФ, где гарантируется полная бесплатность медицинской помощи, оказываемой в таких организациях, по ст. 19 ФЗ № 323-ФЗ она дополнятся платными медицинским услугами. И, кроме того, бесплатная часть ограничивается программой государственных гарантий бесплатного оказания медицинской помощи гражданам, устанавливаемой Постановлением Правительства РФ на календарный год. В результате, государственные и муниципальные организации здравоохранения должны организовывать и осуществлять свою деятельность по взаимоисключающим принципам, с одной стороны, быть ориентированными на оказание бесплатной помощи, с другой стороны, на предложение платных медицинских услуг, учитывая, что виды бесплатных медицинских услуг ограничены квотами бюджетного финансирования, системой обязательного медицинского страхования. Указанный подход приводит к ограничению права на доступную бесплатную медицинскую помощь, формирует очередь на оказание бесплатной медицинской помощи и вынуждает граждан получать ту же помощь в указанной организации здравоохранения, но уже в виде платной медицинской услуги. По сути, происходит подмена бесплатной медицинской помощи. Ее оказание не опирается на научные исследования в определенной медицинской области (например, для редких заболеваний, что также требует дополнительных затрат), так как сталкивается с проблемой финансирования и его ограниченности определенной государственной программой или квотами. Медицинская организация вынуждена становиться доходоориентированной структурой в ущерб развития обоих направлений, как бесплатной медицинской помощи, так и оказания платных медицинских услуг.

Направление платных медицинских услуг в смешанной системе не оправдывает себя и таким образом, реализуется за счет системы бесплатной медицинской помощи, ее замещения, конкуренции с ней, что формирует и серьезные коррупционные риски при оказании и гарантировании медицинской помощи нуждающимся в ней гражданам. Неэффективность развития платных медицинских услуг в организациях, оказывающих бесплатную медицинскую помощь, связано с недоступностью такой помощи для большинства граждан, а при диагностировании и лечении сложных и редких заболеваний – принципиальной недоступностью исходя из стоимости медицинской помощи.

При этом бесплатность медицинской помощи напрямую связана с принципами ее доступности и недопустимости отказа в оказании медицинской помощи.

Зависимость социального благополучия, как элемента здоровья, и принципов доступности такой помощи и недопустимости отказа в ее оказании, а также платности и бесплатности медицинской помощи, является принципиально важной для понимания и принятия практических решений. Медицинская помощь может считаться только тогда доступной, когда она либо бесплатна, либо ее стоимость соразмерна социальным возможностям человека, иными словами только при таких условиях аспект полного социального благополучия, как элемент здоровья (по Уставу ВОЗ), является достижимым, и способен обеспечить, в свою очередь, состояние физического и душевного благополучия при безусловном, развитии непосредственно медицинских технологий.

Таким образом, при развитии медицинских технологий и лекарственных препаратов, но при отсутствии социального благополучия человека, медицинская помощь для человека оказывается недоступной, или малоэффективной. Такое явление мы наблюдаем в мире в целом, разрыв между развитием медицинских технологий и возможностями обычных граждан этими технологиями пользоваться. Юридически это вытекает из разделения понятия здоровья, закрепленного у Уставе ВОЗ, и исключения из него такого элемента, как полное социальное благополучие, на уровне актов национальных правопорядков, а также изменения по сравнению с периодом принятия Устава ВОЗ самих международных стандартов и приоритетов в области понимания, что такое здоровье и мер по его охране. Представляется, что общее снижение стандарта здоровья, в том числе и прежде всего на международном уровне, вызвано и утилитарными задачами, стремлением ввести такое нематериальное благо, как здоровье в экономический оборот, о чем будет сказано в дальнейшем более определенно.

Постепенно медицинская помощь заменяется услугами, которые как продукт экономического оборота не могут быть чем-то бесплатным. И переход на платную медицину и сокращение доли бесплатной медицинской помощи характерен на современном этапе развития общества и государства не только для РФ, но и для большинства развитых и развивающихся стран мира, т.е. является общемировой тенденцией. Однако же в этом вопросе совершенно не учитывается аспект социального благополучия, обеспечивающий состояние здоровья наравне и не менее значимо таких аспектов как физическое и душевное благополучие. Переход к платной медицине, который не сопровождается пониманием обязательного включения в содержание понятия здоровья – социального благополучия человека, продиктован исключительно рыночными целями и экономическими запросами. Однако этот процесс неизбежно обречен на провал, поскольку все медицинские составляющие успеха для здоровья человека оказываются недоступны значительному числу населения государства, что подрывает здоровье нации как таковой и главный ресурс – самого человека, как источника будущих поколений, если рассуждать глобально. Медицина может быть платной, если ее стоимость уравнивается степенью социального благополучия человека, только в таком понимании здоровье может соответствовать его понятию в Уставе ВОЗ, но что не реализуется ни в развитых, ни в развивающихся странах и подтверждается усугубляющейся статистикой психического и физического нездоровья человечества в целом. При этом сам по себе уровень развития медицинских технологий, лекарственных средств является достаточно высоким с научной медицинской точки зрения. 

На примере РФ, и Россия в этом вопросе по сравнению с другими странами – не исключение, а скорее правило, понятие здоровья дано в законе в усеченном виде даже по сравнению с двойственными международными стандартами. Так, согласно п. 1 ст. 2 ФЗ № 323-ФЗ здоровье – состояние физического, психического и социального благополучия человека, при котором отсутствуют заболевания, а также расстройства функций органов и систем организма. Российское законодательство не придерживается стандарта полного благополучия всех составляющих элементов здоровья, как это имеет место в Уставе ВОЗ, и сводит состояние здоровья вопреки Уставу ВОЗ и международному Пакту «Об экономических, социальных и культурных правах» к отсутствию заболеваний, расстройств функций органов и систем организма, т.е. к физической и отчасти психической составляющим здоровья. 

Исключение из состояния здоровья элемента социального благополучия (для детей, дополнительно – гармоничного развития) и размытость такого элемента права на здоровье даже на уровне международных актов приводит к тому, что его реализация в национальных правопорядках осуществляется за рамками собственно права на здоровье. Это создает возможность проводить отдельные мероприятия, обосновывая их социальной и даже экономической политикой и ее критериями, в то время как с позиции гарантирования права на здоровье такие же мероприятия должны признаваться недопустимыми. В частности, показательным примером является оптимизация социальных, медицинских и образовательных организаций, которые экономически признаются нецелесообразными либо обеспечивающими граждан небольших населенных пунктов (сельские населенные пункты), вследствие чего происходит сокращение или ликвидация указанных организаций. Однако же для обеспечения прав каждого отдельно взятого человека осуществляемая этими организациями деятельность оказывается недоступной, для детей – такие мероприятия могут лишить их права на рождение, выживание, развитие, устройство (если ребенок остался без попечения родителей), получение медицинской помощи, получение образования, социальной поддержки, изменить их семейную и социальную среду в негативную сторону, сделать детей беспризорными, социальными сиротами и т.п. В свою очередь, населенные пункты, в которых происходит подобная оптимизация, обречены на деградацию, а население в них оставшееся проживать на десоциализацию, которая приводит к нездоровью граждан. Асоциальные состояния, на наш взгляд, являются недостатками здоровья человека и следствием исключения социального благополучия из содержания здоровья человека для целей проводимой политики в области охраны здоровья и обеспечения права на него каждого человека без какой-либо дискриминации.

Поэтому концентрация медицинской помощи в крупных медицинских центрах вместо адаптации и модернизации территориально более доступных населению медицинских организаций не в полной мере отвечает современным стандартам обеспечения права на здоровье. В то же время следует отметить допустимость такой централизации по европейским стандартам, когда речь идет о лечении и сопровождении больных редкими заболеваниями. Так, на примере заболевания муковисцидозом, европейские стандарты предусматривают определению научную монополию в диагностике и лечении этого заболевания за одной медицинской организацией (центром), что оправдано необходимостью проведения научных разработок по ранней диагностике и лечению редкого заболевания, повышению эффективности лечения, выработки перспективных практик лечения и сопровождения пациентов, а также оказания им своевременной и непрерывной помощи. Но даже монополизм в диагностике, лечении и сопровождении пациентов с муковисцидозом, а также концентрация научных исследований в области данного заболевания за единым центром (медицинской организацией) должны балансироваться системой приближенных к пациентам медицинских организаций (территориально, прежде всего), которым делегируются отдельные виды помощи, но они также должны быть обеспечены материально и финансово и являться более удобными для получения помощи по месту жительства пациентов (стационарное или амбулаторное лечение, обеспечение лекарственными средствами).

Создание единого медицинского центра по лечению редкого заболевания – это направление наиболее соответствует, например, европейским стандартам лечения муковисцидоза (европейский консенсус, документы Европейского общества по кистозному фиброзу ECFS). Согласно европейским стандартам дается определение центра и модели его организации, принципов взаимодействия с иными медицинскими организациями, указывается на координирующую роль центра и окончательность его заключений, недопустимость расщепленной системы оказания помощи, не обусловленной удобством для пациента и приближенностью к месту его жительства. Но даже при расщепленной системе оказания помощи, основные функции выполняет единый центр. Кроме того, с медицинской точки зрения, центр должен быть обеспечен всем необходимым для диагностики, сопровождения и лечения больных таким заболеванием, а также иметь научную базу. С учетом указанных стандартов конкуренция медицинских организаций в области редких заболеваний недопустима и приводит, как показывает практика к оптимизации оказания помощи пациентам, вызванной бюджетной экономией, и концентрацией бюджетного государственного финансирования в медицинской организации, обеспечивающей такую оптимизацию, в то время как выбор медицинской организации в качестве единого центра на примере муковисцидоза по европейскому консенсусу должен определяться исходя из совершенно иных, качественных критериев, а также гарантирования финансирования медицинской помощи в полном объеме. Тем более, что в области лечения редких заболеваний наблюдается тенденция передачи финансирования такого лечения на федеральный уровень с уровня субъектов РФ вследствие существенной финансовой нагрузки обеспечения такого лечения на бюджеты субъектов РФ и недостаточности средств для своевременного лечения и сопровождения редких заболеваний исключительно за счет субъектов РФ.

Таким образом, вопросы администрирования системы медицинских организаций являются достаточно важными, и от них, в том числе, зависит реализация права на доступную медицинскую помощь.

При решении таких вопросов должно учитываться право гражданина-пациента на выбор медицинской организации, что получило закрепление в российском законодательстве о здравоохранении, с одной стороны, и в то же время приниматься во внимание определенные тенденции, в том числе достигнутые стандарты лечения и обеспечения права на здоровье при редких заболеваниях, с другой стороны.

Безусловно, согласно законодательству РФ об охране здоровья граждан и, прежде всего, Конституции РФ, пациенты имеют право выбора медицинской организации и врача. Однако в области диагностики и лечения редких заболеваний, когда необходима соответствующая научная и лечебная база, лечение является длительным (постоянным) и дорогостоящим, стандарты предусматривают централизацию процесса. И право граждан на выбор доступной медицинской помощи в любой организации и в любом месте является ограниченным по объективным причинам. Невозможно организовать такую помощь на базе любой медицинской организации, хотя, на наш взгляд, в этом направлении необходимо развивать доступность медицины для всех граждан, независимо от диагноза.

Но даже при качественных преобразованиях медицинских организаций, лечение и сопровождение редких заболеваний согласно европейской практике должно опираться на научно-лечебные центры, дабы исключить промедление и не компетентный, а также избирательный подход к пациентам с соответствующими диагнозами. Более того, отсутствие централизованной научно-лечебной помощи не позволит прийти в будущем к качественному изменению медицинских организаций по направлению их большей доступности в традиционном понимании.              

Однако следует подчеркнуть, что необходимость централизации лечения пациентов, например, с муковисцидозом, основанной на европейских стандартах лечения такой болезни, не означает, что мнение пациентов исключается при выборе вида организации, которая является или должна быть центром муковисцидоза на соответствующей территории (города, субъект РФ). И тем более не должна формироваться конкуренция таких центров, в том числе за бюджетное финансирование оказываемой граждан помощи. Механизмы сопровождения и лечения редкого заболевания, учитывая постоянную (пожизненную) привязанность пациента к лечению, должны строиться и развиваться также по направлению большей доступности указанной помощи для граждан, одним из аспектов которой применительно к редким заболеваниям, является меньшая зависимость пациента от лечебной организации и устойчивое формирование показателей обычной жизни, приближенной к качеству жизни здоровых пациентов, оперативное и своевременное снабжение лекарственными препаратами, дебюрократизация процесса лечения, сопровождения пациентов и их лекарственного обеспечения.

Учитывая общеевропейский подход сопровождения и лечения пациентов с редкими заболеваниями, требующий централизации лечения, развития научной базы лечения, что в итоге должно приводить к разработке более совершенных способов оказания медицинской помощи, раннего выявления диагнозов, недопустимыми являются политико-правовые решения иностранных государств по отношению, в частности к РФ, о запрете (ограничении) ввоза лекарственных препаратов, ограничении доступа пациентов к лечению за пределами РФ по политическим мотивам в виде политических санкций. Такой подход противоречит конвенционально гарантированным правам на жизнь и здоровье и создает двойной стандарт в реализации права гражданина (физического лица) на здоровье и доступность медицинской помощи.   

Следующая важная проблема в понимании здоровья человека, права на здоровье человека, несовершеннолетнего ребенка и охрану такого права также связана с аспектом социального благополучия и цивилизационным выбором.

Основная особенность в регулировании применения новых медицинских технологий связана, на наш взгляд, с тем, что здоровье относится к нематериальным благам и исключено из оборота, поэтому здоровье традиционно является объектом охраны, а возникающие на него права являются личными неимущественными. В то же время сегодня человечество стоит перед цивилизационным выбором в принятии и применении таких научных медицинских технологий, которые требуют введения здоровья в оборот и соответствующего правового регулирования техпроцессов, которые традиционно признавались не подлежащими регулированию. Область нематериальных благ инеимущественных прав является наиболее чувствительной к регулированию правом и не всегда ему поддающейся, область таких личных благ как жизнь и здоровье ввиду их абсолютной нематериальной ценности для конкретного человека – чувствительна многократно сильнее.  Поэтому представляется, что выбор правового регулирования таких благ не только как объектов охраны, но и их включение в оборот, является, прежде всего, цивилизационным. Это касается таких областей, как биомедицина, в частности, признание объектных характеристик у эмбрионов, определения специфики их прав как субъектов при возникновении различных последствий суррогатного материнства, вопросов донорства органов и тканей человека и транспланталогии, особенно в отношении несовершеннолетних и др.

В настоящее время в мире в различных неправовых, квазиправовых и отчасти урегулированных правом формах развиваются разные модели суррогатного родительства, но все они связаны с введением в оборот здоровья человека. При широком развитии суррогатного родительства, когда эмбрионы и материал для них рассматриваются как объекты, не учитываются все издержки, связанные с созданием человека и особенностями его личных нематериальных благ, таких как жизнь и здоровье.  В частности, в ряде стран при развитии рынка суррогатного родительства и донорства клеток для производства человека, часто создается продукт – человек, не востребованный в физическом, психическом и социальном плане, т.е. «ребенок» с дефектами развития. Учитывая сугубо экономический подход к его воспроизводству, такой субъект оказывается заведомо неполноценным в социальном плане, т.е. не имеющим своих родителей, не знающим и не получающим возможность знать свое происхождение.  И системы попечения над такими субъектами не создается, данная проблема во многом замалчивается. При суррогатном и донорском способе воспроизводства человека достаточно высоки издержки неосведомленности ребенка о своем происхождении и отсутствия потенциального права получить такую информацию, а часть определить и свой статус как субъекта. Это подрывает социальное благополучие человека и право ребенка на гармоничное развитие, как неотъемлемые элементы его здоровья, а зачастую фактически стирает границу между субъектом и объектом прав для таких детей, положение которых является очень уязвимым, а их жизнь и здоровье превращаются в объекты эксплуатации.

Например, в ч. 5 ст. 55 ФЗ от 21.11.2011 г. № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» установлено, что половые клетки, ткани репродуктивных органов и эмбрионы человека не могут быть использованы для промышленных целей.

В то же время развитие репродуктивных технологий задает больше вопросов, чем возможно предложить для них правовые решения. Например, положения ст. 55 ФЗ № 323-ФЗ, регламентирующей применение вспомогательных репродуктивных технологий, в совокупности с нормами СК РФ не дают четких решений в спорах между биологическими и суррогатными родителями ребенка. Нормы ФЗ № 323-ФЗ позволяют использовать донорские половые клетки для репродукции человека, иных лиц, чем те, кто станут родителями ребенка, использование клеток разрешается как мужчинам, так и женщинам, состоящим в браке и в нем не состоящим. Указанные положения не вполне согласуются с нормами семейного законодательства РФ о праве детей знать своих родителей, при использовании репродуктивных и донорских технологий – реализация такого права затруднена и может в принципе не предполагаться. В то же время наличие такого противоречия не означает, что репродуктивные технологии не должны развиваться и не имеют права на существование. Следует признать, что пределы их использования находятся в области цивилизационного выбора, но при этом и нормы СК РФ не должны отставать в регулировании правовых последствий применения репродуктивных технологий, а адаптироваться к появлению института «однородительства» в юридическом смысле, как это допускается законом об охране здоровья, например, при использовании донорских половых клеток мужчиной или женщиной, не состоящих в браке и т.п. Адекватное правовое регулирование необходимо и для предупреждения негативных последствий развития репродуктивных технологий, социальная составляющая здоровья здесь имеет важное значение, чтобы не превращать такие технологии в инструмент эксплуатации и торговли. 

Таким образом, следует отметить, что аспект социального благополучия, как составной элемент состояния здоровья человека является принципиально важным для выбора модели правового регулирования новых технологий воспроизводства человека и установления пределов для их применения.

Серьезной областью, в которую здоровье человека попадает из объекта исключительно охраны, и требует прямого регулирования, является донорство органов и тканей, и трансплантология. Одно из недавних определений Конституционного суда РФ от 10.02.2016 г. № 224-О об отказе в принятии к рассмотрению жалобы граждан Бирюковой Татьяны Михайловны, Саблиной Елены Владимировны и Саблиной Нэлли Степановны на нарушение их конституционных прав ст. 8 Закона Российской Федерации от 22.12.2012 г. № 4180-1 «О трансплантации органов и (или) тканей человека», поданной ими в связи с совершенным изъятием у дочери (внучки) органов для трансплантации без согласия родителей, возобновило дискуссию не просто по вопросу о донорстве и обеспечении прозрачности этого процесса.

На наш взгляд, из указанного определения КС РФ усматривается более фундаментальный вопрос о том, кому принадлежит право на здоровье человека и кому принадлежит право на распоряжение этим личным благом? Здоровье - это действительно личное и неотчуждаемое благо, принадлежащее самому человеку, в определенных случаях зависимое от решения его семьи, или судьба права на здоровье человека может быть решена государственным регулированием по прямому указанию закона? И в этом смысле личное неотчуждаемое благо человека – его здоровье становится публично значимой категорией, попадающей в «руки» непосредственного государственного регулятора, принимающего роль измерителя приоритетности личных благ отдельных граждан и требований науки. 

Так, КС РФ отметил, что избранная российским законодателем модель правового регулирования, основанная на презумпции согласия на посмертное изъятие органов и (или) тканей для трансплантации, не является исключением в мировой практике и в целом основана на общепризнанных принципах и нормах международного права, наделяющих государство правом законодательного регулирования указанных вопросов, принимая во внимание основополагающий принцип – соблюдение права человека на личную неприкосновенность. В комментариях к Руководящим принципам Всемирной организации здравоохранения по трансплантации человеческих клеток, тканей и органов (утверждены на Шестьдесят третьей сессии Всемирной ассамблеи здравоохранения 21 мая 2010 г., Резолюция WHA63.22) выделяют две системы, возможные к выбору законодателем на основе разных презумпций, на которые сослался КС РФ, в комментариях разъясняется, что «в зависимости от социальных, медицинских и культурных традиций каждой страны, а также от того, каким образом семьи участвуют в процессе принятия решений относительно своего здоровья в целом, согласие на получение органов и тканей от умерших может быть «четко выраженным» или «предполагаемым». В обеих системах любое надежное свидетельство непринятия человеком посмертного изъятия его клеток, тканей или органов воспрепятствует такому изъятию. В системе четко выраженного согласия, которую иногда называют системой «презумпции несогласия», клетки, ткани и органы могут быть изъяты из тела умершего в случае, если умершим при жизни было недвусмысленно заявлено согласие на такое изъятие. В зависимости от существующего в стране закона изъявление согласия допускается в устной форме или может быть зафиксировано в карте донора, водительских правах или удостоверении личности, либо в медицинской карте или реестре доноров. В случае, если умерший при жизни не оставил ни положительного, ни четко отрицательного отношения к изъятию органа, разрешение должно быть получено от уполномоченного в правовом порядке лица, каковым обычно является член семьи. Вторая система, которая является системой предполагаемого согласия («презумпции согласия»), позволяет осуществить изъятие материала из тела умершего для трансплантации (и в ряде стран – для анатомического изучения либо в научных целях) в случае, если умерший при жизни не выразил своего возражения против изъятия органа, которое должно быть зафиксировано в официальном документе в установленном порядке, или в случае, если информированная сторона не поставит в известность о возражении, высказанном при жизни умершим против донорства. Учитывая важность получения согласия с этической точки зрения, такая система должна обеспечить полную информированность людей относительно существующей политики и предоставление им беспрепятственной возможности пойти по пути несогласия».

Буквальное применение «презумпции согласия» (молчаливого согласия) на трансплантацию по существу лишает самого человека, чьи органы и ткани планируются для изъятия, и его родственников права на реализацию личного нематериального блага человека, как жизнь и здоровье (мы понимаем здесь здоровье в широком смысле). Т.е. молчание рассматривается как знак согласия в отношении личных нематериальных благ, как жизнь и здоровье, для целей донорства и транспланталогии. Для сравнения применительно к материальным объектам и правам на них в гражданском праве, например, РФ, сложился принцип, согласно которому молчание не признается согласием лица на сделку (п. 4 ст. 157.1 ГК РФ). Таким образом, в отношении имущественного оборота и затрагиваемых в нем прав и интересов, положения гражданского законодательства не закрепляют «презумпцию согласия», в то время как в отношении более чувствительного и абсолютного блага – «презумпция согласия» на их отчуждение применяется.

Представляется, что передача решения вопроса о здоровье человека, судьбе его органов и тканей на усмотрение, например, медицинской организации, вместо самого человека и членов его семьи через прямое государственное регулирование вызвано концептуальной нерешенностью вопроса вовлечения нематериальных благ в оборот, и сложившиеся нормы национальных законодательств об охране жизни и здоровья, как неотчуждаемых личных благ, здесь оказываются недостаточными при изменении цивилизационных потребностей и развитии медицинской науки.

Однако прямое государственное регулирование сферы нематериальных благ, их принадлежности, и вопросов лишения человека (членов его семьи) права принимать решения о принадлежности и отчуждаемости нематериального блага (как жизнь и здоровье) не сможет исключить злоупотребления в сфере оборота, в частности донорства и трансплантологии, в отношении этих благ и человека как такового.

Указанная проблема еще более актуализируется применительно к жизни и здоровью несовершеннолетних детей. До совершеннолетия права детей защищают и реализуют их родители, у детей, достигших 14-летнего возраста, появляются некоторые правореализационные способности, и родители оказывают лишь содействие в осуществлении прав, однако защита прав детей все равно остается прерогативой их родителей. В основном данные механизмы действий родителей применимы к области имущественных прав ( ст. 26, 28 ГК РФ), область неимущественных прав, связанных с нематериальными благами (жизнь, здоровье) ограничена в регулировании ввиду неотчуждаемости этих благ от личности и исключенности из оборота. Поэтому участие родителей в реализации детьми прав на нематериальные блага весьма ограничено в регламентации.

Однако, например, ч. 3 ст. 47 ФЗ № 323-ФЗ закрепляется, что изъятие органов и тканей для трансплантации (пересадки) не допускается у живого лица, не достигшего восемнадцатилетнего возраста (за исключением случаев пересадки костного мозга) или признанного в установленном законом порядке недееспособным. В то же время согласно ч. 5 ст. 47 ФЗ № 323-ФЗ трансплантация (пересадка) органов и тканей человека допускается в отношении несовершеннолетнего реципиента, а также в отношении реципиента, признанного в установленном законом порядке недееспособным, если он по своему состоянию не способен дать информированное добровольное согласие, – при наличии информированного добровольного согласия одного из родителей или иного законного представителя, данного в порядке, установленном уполномоченным федеральным органом исполнительной власти.

Таким образом, несовершеннолетний ребенок не может быть донором (за исключением донорства костного мозга), но реципиентом – возможность быть предусмотрена. В настоящее время вопрос о донорстве от несовершеннолетних детей является дискуссионным. И если предположить отмену запрета детям выступать донорами, то существующая модель российского законодательства, основанная на «презумпции согласия» вряд ли соответствует общему механизму защиты прав и интересов детей, центральное место в котором занимают родители ребенка (лица их заменяющие).

Напротив, в случае смерти несовершеннолетнего или лица, признанного в установленном порядке недееспособным, изъятие органов и тканей из тела умершего для трансплантации (пересадки) допускается на основании испрошенного согласия одного из родителей (ч. 8 ст. 47 Закона № 323-ФЗ), т.е. действует презумпция испрошенного согласия и прямого участие родителей (законных представителей) в вопросах распоряжения органами и тканями подопечного. Таким образом, однозначный подход к включению несовершеннолетних в процессы транспланталогии, прежде всего, в качестве доноров, законодательно не выработан. В то время как право на медицинскую помощь, в том числе с использованием технологий транспланталогии, дети, безусловно должны иметь.    

При  законодательном решении допустимости донорства несовершеннолетних детей, а также при уже предусмотренной возможности быть донорами костного мозга, сложным для разрешения является аспект обеспечения наилучших интересов всех детей (донора и реципиента), когда один ребенок в семье выступает донором для другого (родного брата или сестры), и для обеспечения здоровья одного несовершеннолетнего члена семьи, родители дают согласие на вмешательство в здоровье другого своего ребенка (здорового), ведь донорство изменяет состояние здоровья донора. Это важно учитывать при изменении подходов в правовом регулировании донорства от несовершеннолетних детей. Уже сейчас в ст. 47 ФЗ № 323-ФЗ закреплен двойственный подход о согласии на медицинское вмешательство при трансплантологии, связанный с тем, что здоровье – это личное нематериальное благо, неразрывно связанное с человеком. Так, в ст. 47 ФЗ № 323-ФЗ закрепляется право ребенка, выступающего реципиентом, давать согласие на медицинское вмешательство, при этом возрастной порог для такого согласия не устанавливается, например, как это сделано для иных видов медицинского вмешательства в отношении несовершеннолетних (ст. 54 ФЗ № 323-ФЗ), когда возраст согласия предусмотрен с пятнадцати лет (а для детей, больных наркоманией – с шестнадцати лет). При трансплантологии сделана оговорка, относительно того, что, если несовершеннолетний-реципиент по своему состоянию не способен дать информированное добровольное согласие, необходимо информированное добровольное согласие одного из родителей или иного законного представителя, данное в порядке, установленном уполномоченным федеральным органом исполнительной власти (ч. 5 ст. 47 ФЗ №323-ФЗ). Таким образом, предусматривается возможность согласия, как самого ребенка, так и его законных представителей.

По общему правилу, закрепленному в ст. 54 ФЗ № 323-ФЗ о правах несовершеннолетних в сфере охраны здоровья, устанавливается, что несовершеннолетние в возрасте старше пятнадцати лет или больные наркоманией несовершеннолетние в возрасте старше шестнадцати лет имеют право на информированное добровольное согласие на медицинское вмешательство или на отказ от него в соответствии с законом, за исключением предусмотренных законом случаев принудительного медицинского лечения (ч. 2 и 9 ст. 20 ФЗ № 323-ФЗ).

Вопрос согласия несовершеннолетнего ребенка и / или его законных представителей на медицинское вмешательство в здоровье несовершеннолетнего, является спорным и не учитывает все особенности реализации права на здоровье детьми. В частности, к таким спорным его аспектам относятся: разногласия между ребенком и его законными представителями; конкуренция права ребенка давать согласие и права родителей обеспечивать защиту ребенка при медицинском вмешательстве; разногласия между законными представителями ребенка относительно медицинского вмешательства; различный (не равный) подход к оценке согласия / несогласия законных представителей на медицинское вмешательство в здоровье ребенка в зависимости от статуса законного представителя (родители или усыновители или приемные родители, примером является известное дело семьи Агеевых); отсутствие возможности контролировать поведение несовершеннолетнего и обеспечивать защиту его права на здоровье, когда несовершеннолетний достигает возраста самостоятельного согласия (ст. 54 ФЗ № 323-ФЗ).

Отдельным сложным на сегодняшний день является вопрос о реализации (невозможности реализации) права на медицинское вмешательство для детей-сирот, детей, оставшихся без попечения родителей, в том числе являющихся инвалидами по заболеваниям, и находящимся в организациях для детей-сирот. Реформа организаций для детей-сирот, а также развитие системы инклюзивного образования ориентированы на максимальное включение детей-сирот, и в том числе страдающих определенными заболеваниями в полноценную социальную жизнь.

Так, согласно ч. 3 ст. 54 ФЗ № 323-ФЗ, дети-сироты, дети, оставшиеся без попечения родителей, и дети, находящиеся в трудной жизненной ситуации, до достижения ими возраста четырех лет включительно могут содержаться в медицинских организациях государственной системы здравоохранения и муниципальной системы здравоохранения в порядке, установленном уполномоченным федеральным органом исполнительной власти, и на условиях, установленных органами государственной власти субъектов Российской Федерации.

При этом данное правило звучит уже несколько иначе в новом положении об организациях для детей-сирот, по которому должны быть реформированы все подобные организации и условия пребывания в них детей. В соответствии с п. 22 положения дети от рождения и до достижения 3 лет помещаются под надзор в медицинские организации в случае, если состояние здоровья ребенка требует оказания первичной специализированной медицинской помощи (медицинской реабилитации) в условиях этой организации. Период пребывания ребенка может быть продлен до достижения ребенком возраста 4 лет включительно только по решению руководителя медицинской организации при наличии согласия органа опеки и попечительства. По общему правилу, а также в указанных в п. 22 случаях по достижении ребенком 3-летнего возраста, дети-сироты, дети, оставшиеся без попечения родителей, должны находиться в организациях для детей-сирот социального, не медицинского, типа. Однако, до завершения реформы таких организаций и создания полноценных условий для пребывания детей-сирот, имеющих заболевания, в организациях социального типа, а не медицинских организациях, решение вопроса о согласии на медицинское вмешательство является для таких детей предрешенным, и дети остаются пребывать в медицинских организациях и в более старшем возрасте, что, на наш взгляд, нарушает их права, препятствует социализации таких детей и существенно влияет на качество их жизни по достижении совершеннолетия.

С учетом изложенного, вопросы согласия на медицинское вмешательство относительно несовершеннолетних требуют переосмысления и комплексного регулирования в нормах законодательства о здоровье, его охране, семейного законодательства, законодательства в области социальной защиты, опеки и попечительства с учетом развивающихся медицинских технологий и практик, новых социальных подходов и стандартов в обеспечении уровня жизни и здоровья детей, в том числе страдающих заболеваниями и требующих постоянного медицинского сопровождения.

В любом случае, на наш взгляд, принципиальное решение вопроса донорства в отношении несовершеннолетних находится в области цивилизационного выбора, как и все, что связано с развитием науки и медицинских технологий. Учитывая общий важный для здоровья аспект социального благополучия человека (как это вытекает из определения здоровья по Уставу ВОЗ) следует отметить, что его признание и закрепление на уровне всех международных стандартов и национальных правопорядков позволит значительным образом определить баланс между правами отдельных граждан. Аспект социального благополучия, как элемент здоровья, таким образом, сам по себе находится в поле цивилизационного выбора, поскольку от его решения зависит баланс между равными правами отдельных людей и достижениями науки, определение критериев «оборота» таких благ, как жизнь и здоровье человека. При существующей нерешенности аспекта социального благополучия здоровья и двойных стандартах в отношении прав на здоровье и здоровья, как такового, на международном уровне, применение развитых медицинских технологий влечет серьезную опасность дискриминации и превращения человека из субъекта в объект прав и интересов, доказательства чему уже в достаточном количестве имеются в мировой практике.

Таким образом, право на здоровье человека не может быть достижимо лишь одними методами медицинской науки, востребованное развитие которой обеспечивается только при равном значении всех аспектов здоровья и понимания того, что человек – это субъект права, от жизнедеятельности которого зависит будущее всего мира.   

1. Tekst