Россия
Дефект межжелудочковой перегородки является наиболее частым врожденным пороком сердца. С усовершенствованием кардиохирургической помощи, улучшились показатели выживаемости детей с пороком сердца. Помимо клинического и гемодинамического улучшения, важной задачей является исследование восприятия качества жизни детей с дефектом межжелудочковой перегородки. Цель исследования - сравнить качество жизни детей с дефектом межжелудочковой перегородки. Материалы и методы исследования: проведено анкетирование детей с дефектом межжелудочковой перегородки 3-17 лет (медиана возраста 9 лет (Q1-Q3 - 5-12 лет), а также их родителей с помощью русскоязычной версии международного инструмента Pediatric Quality of LifeInventory (PEDsQL) 3.0CardiacModule, применяемого для оценки качества жизни детей с заболеваниями сердечно-сосудистой системы. Результаты: качество жизни по шкале «проблемы с сердцем» детей, прооперированных по поводу дефекта межжелудочковой перегородки, было достоверно ниже, чем детей без оперативной коррекции порока. У пациентов с ФК | и || (n=14) по NYHA и по Ross качество жизни было статистически значимо ниже по шкалам «проблемы с сердцем», «тревожность, связанная с лечением», «проблемы с обучением», чем у пациентов с ФК 0 (р<0,05). Качество жизни детей с индексом массы тела ниже нормы по шкале «проблемы с сердцем» было достоверно ниже, чем детей с индексом массы тела выше и в пределах нормы (р<0,05). Выводы: качество жизни детей с дефектом межжелудочковой перегородки может быть нарушено. Тем не менее, дети без оперативной коррекции, с нормальным и выше нормы уровнем физического развития, при отсутствии сердечной недостаточности лучше воспринимают качество жизни. Чтобы обеспечить высококачественную помощь, помимо тщательной клинической оценки, качество жизни должно быть важным аспектом комплексного лечения порока сердца
качество жизни, дефект межжелудочковой перегородки, дети, подростки
1. Saxena A., Mehta A., Sharma M., Salhan S., Kalaivani M., Ramakrishnan S. Birth prevalence of congenital heart disease: a cross-sectional observational study from North India. Ann PediatrCardiol. 2016;9:205-9.
2. Нечкина И. В., Ковалев И. А., Варваренко В. И., Соколов А. А., Кривощеков Е. В. Качество жизни у детей после эндоваскулярной и хирургической коррекции дефекта межпредсердной перегородки и дефекта межжелудочковой перегородки. Мать и Дитя в Кузбассе. 2013;3(54):11-17.
3. Новик А. А., Ионова Т. И. Руководство по исследованию качества жизни в медицине. Москва; 2012.
4. Raj M., Sudhakar A., Roy R., Soman S., Antony L., Champaneri B., Kumar R.K. Health-related quality of life in infants and toddlers with congenital heart disease: A cross-sectional survey from South India. Archives of Disease in Childhood. 2018;103:170- 5. doi:10.1136/archdischild-2017-313165.
5. Sertзelik T., Alkan F., Sapmaz Ş.Y., Coşkun Ş., Eser E. Life quality of children with congenital heart diseases. TurkishArchivesofPediatrics. 2018;53:78-86.
6. Баранов А. А., Альбицкий В. Ю., Винярская И. В. Изучение качества жизни в педиатрии. М.: Союз педиатров России, 2010. Социальная педиатрия вып.10.
7. Marino B. S, Cassedy A, Drotar D. The Impact of Neurodevelopmental and Psychosocial Outcomes on Health-Related Quality of Life in Survivors of Congenital Heart Disease. J Pediatr. 2016;174:11–22 e2. doi:10.1186/s12955-019-1265-z.
8. Lee, J.S., Cinanni, N., Di Cristofaro N. Parents of Very Young Children with Congenital Heart Defects Report Good Quality of Life for Their Children and Families Regardless of Defect Severity. PediatrCardiol. 2020; 41:46–53. doi: 10.1007/s00246-019-02220-1.
9. Gregory M. R. B., Prouhet P. M., Russell C. L., Pfannenstiel B. R. Quality of life for parents of children with congenital heart defect: A systematic review. Journal of CardiovascularNursing. 2018;33(4):363-371. doi: 10.1097/JCN.0000000000000466.
10. Ильясов Б. Г., Мартынов В. В., Герасимова И. Б., Макарова Е. А., Закиева Е. Ш. Качество жизни анализ влияния факторов, связанных со здоровьем, на основе системных и математических моделей. Экономические и социальные перемены факты, тенденции, прогноз. 2017; 3(51):192-208.
11. Бойцов С. А., Погосова Н. В., Бубнова М. Г., Драпкина О. М., Гаврилова Н. Е., Еганян Р. А. Кардиоваскулярная профилактика 2017. Российские национальные рекомендации. Российский кардиологический журнал. 2018;23 (6):7-122.
12. Черников В. В., Винярская К. А., Соболева К. А., Басаргина Е. Н., Жарова О. П. Лингвистическая ратификация и валидация кардиологического модуля Pediatric Quality of Life Inventory 3.0. Вопросы современной педиатрии. 2015;14(6):692-699.
13. Moreno-Medina, K., Barrera-Castaсeda, M., Vargas-Acevedo, C. et al. Quality of life in children with infrequent congenital heart defects: cohort study with one-year of follow-up. Health Qual Life Outcomes. 2020;18:5. doi: 10.1186/s12955-019-1265-z.
14. Bektas İ., Kır M., Yıldız K., Genз Z., BektasM., Ьnal N. Symptom frequency in children with congenital heart disease and parental care burden in predicting the quality of life of parents in Turkey. Journal of Pediatric Nursing. 2020;4:12. doi: 10.1016/j.pedn.2020.04.012.
15. Mellion K, Uzark K, Cassedy A, et al. Health- related quality of life outcomes in children and adolescents with congenital heart disease. J Pediatr. 2014;164:781–8. doi:10.1016/j.jpeds.2013.11.066.
16. Ruggiero K. M., Hickey P.A., Leger R. Parental perceptions of disease-severity and health-related quality of life in school-age children with congenital heart disease. J Spec PediatrNurs. 2018; 23(1):1–10. doi: 10.1111/jspn.12204.
17. Бокерия Л.А., Милиевская Е.Б., Крупянко С.М., Неведрова М.Н. Качество жизни детей и подростков после хирургического лечения врожденных пороков сердца. Педиатрия. 2015;94(2):31-37.
18. Хроническая сердечная недостаточность: федеральные клинические рекомендации / Союз педиатров России, Ассоциация детских кардиологов России. М.: ПедиатрЪ; 2015.
